A esposa do influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, Mila Seidl, publicou no canal Aviões e Música um vídeo gravado pelo marido no mesmo dia em que ele recebeu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurodegenerativa rara e sem tratamento.
“Lito gravou esse vídeo no dia em que ele recebeu o diagnóstico. Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade, por ele, o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia. Ele não queria perder aquele momento, aquela emoção, para fazer esse vídeo. Confesso que demorei a postar, porque eu mesma não consegui assistir ao vídeo, porque ali vocês vão sentir a dor”, explicou Mila.
No registro, Lito aparece emocionado e já debilitado. Ele começa relembrando o câncer e o quadro que veio em seguida.
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“Vocês já sabiam toda a questão do câncer e tudo mais. Depois do câncer, apareceu uma encefalite no cérebro e eu comecei a perder vários movimentos, dificuldade de andar, e eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição. Porque eu não sei quanto tempo pode ser; pode ser semanas, pode ser meses, não sei”
“Mas essa encefalite tinha duas possibilidades: ou ela seria uma doença autoimune (e aí o tratamento que eu estava fazendo melhoraria as condições), mas hoje o Dr. Marcos me avisou que saiu o resultado de um marcador específico. E vocês sabem, né? Eu sou uma pessoa rara, então veio um diagnóstico para uma doença extremamente rara. E pela raridade dela, ela não tem tratamento.”
Lito, pai de Malone, de sete anos, afirmou ser um homem da ciência, mas também de fé.
“Eu queria falar para vocês que, apesar da notícia que não é nada boa, o jogo só acaba quando termina. Já vi o Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar. E vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Vai que eu sou escolhido para continuar esse trabalho?”
Ele reconheceu que a parte mais difícil seria da família.
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“Só tem uma coisinha que eu preciso evoluir ainda: é que eu sei que a parte mais fácil é a minha. A parte mais difícil vai ser da minha esposa e provavelmente do meu filho. Não acabou ainda, tá gente? De repente, eu faço uma parte dois desse vídeo. Mas eu queria ter muito mais tempo com ele, queria tomar muita caneta dele, que ele joga bola me dando caneta”
“Eu, que não tenho medo de nada… Eu não tenho medo de morrer. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha. Eu não sei a saudade que ele vai sentir quando eu ligo para ele e ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso… isso é o que me dá um pouquinho de medo só.”
O influenciador, de 59 anos, afirmou ter sido feliz em tudo o que fez.
“Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Tudo que eu falei para essa mulher aqui ‘vamos fazer’, ela veio me apoiar e deu certo. Tudo que ela falou ‘vamos fazer isso’ e eu apoiei, deu certo. Então eu tive uma vida maravilhosa. Minha primeira viagem internacional não foi pro melhor dos mundos, mas eu tinha que conhecer aquilo, tive que conhecer o Zaire, a África, para me tornar o homem que eu me tornei, o técnico que eu me tornei. Tive grandes amigos, tenho grandes amigo”
“Eu queria dizer para vocês que não precisam ficar tristes. Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas, não foi um acidente que tirou minha vida assim'”
Ele pediu um milagre a Nossa Senhora de Fátima.
“Vou ver o que vou fazer, vou pedir muito para Nossa Senhora de Fátima aquele milagre que a gente espera. E vindo esse milagre, eu vou para Portugal, vou lá em Fátima e vou andar de joelhos em volta daquele local onde reza a missa, porque acontecendo vai ser um grande milagre. Já aconteceu um milagre, tá? Porque esse diagnóstico que eu tenho, uma das primeiras coisas que acontecem é perder a cognição, e eu não perdi a cognição, então eu já sou milagrosamente atingido por isso.”
O vídeo termina com uma fala dirigida à esposa.
“Eu sei que é difícil para você, é muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Tive a sorte, muita sorte de te encontrar. Você que me encontrou, na verdade, né? Para perder o medo de voar..”
Lito disse que o futuro do canal Aviões e Música, que tem mais de 3,8 milhões de inscritos, ficará a cargo da esposa.
“Não é um vídeo feliz dessa vez… Quer dizer, meus vídeos são felizes para mim só quando eu chego na parte que falo do que a aviação aprendeu com aqueles erros do passado para evitar no futuro e salvar cada vez mais vidas. Espero que o aprendizado seja esse para todo mundo. O que quer que a minha esposa decida fazer com o canal depois que eu virar a estrelinha, tá bem feito. Tá bom?”
O influenciador havia revelado nas redes sociais que descobriu câncer de próstata após exames de rotina. O tumor era um adenocarcinoma de agressividade intermediária. Ele soube do diagnóstico cerca de três meses antes do anúncio público. Exames também identificaram um tumor benigno no reto. Lito afirmou que sempre fez exames preventivos, mas a doença não foi detectada antecipadamente. Havia ainda a previsão de uma nova biópsia após alteração suspeita no pulmão.
No dia seguinte ao pronunciamento sobre o câncer, ele foi diagnosticado com inflamação no sistema nervoso central e internado. Cerca de 20 dias antes, relatava dormência no braço esquerdo e perda dos movimentos finos.
Mila Seidl contou que a investigação demorou a ser concluída e que, nas últimas semanas, o marido já perdeu parte da capacidade motora. A equipe do influenciador emitiu nota afirmando que Lito enfrenta “a maior turbulência de sua vida” e pediu orações e mensagens de apoio. Segundo o comunicado, a equipe busca tratamentos alternativos.
A esposa disse que o influenciador aguarda resposta de estudos experimentais na Europa e nos Estados Unidos. Duas possibilidades tiveram respostas diferentes, mas nenhuma representa solução imediata.
“A Ionis Pharma, que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento”, explicou. “O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento)”.
Ela esclareceu que Lito não está na fila de um estudo de Harvard. “Eles vão abrir em 20 de outubro e falaram que poderiam avaliar então se ele seria elegível para participar”
Lito foi autorizado a continuar os cuidados em casa. O tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob é paliativo, já que até o momento não há cura nem propostas terapêuticas eficazes para reverter ou alterar o curso da enfermidade. O foco é o controle dos sintomas, o suporte à família e a garantia de qualidade de vida, dignidade e acolhimento.
Com informações da CNN.
